ABCD lança pesquisa para entender a jornada do pacientes com DII

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Pesquisa inédita no Brasil busca entender os obstáculos enfrentados por pessoas que sofrem de doenças inflamatórias intestinais (DII). Intitulada “Jornada do Paciente com DII”, a pesquisa estudará o impacto de doenças como colite ulcerativa ou Doença de Crohn na vida dos brasileiros. Com dados concretos em mãos, será possível reivindicar melhorias no diagnóstico e tratamento de DII.

Atualmente, há pouquíssimos dados disponíveis sobre estas condições no país. A “Jornada do Paciente com DII” é uma pesquisa quantitativa, atualmente disponível no site da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD): www.abcd.org.br/jornada. Todas pessoas previamente diagnosticadas com algum tipo de DII, residentes no Brasil e maiores de 18 anos podem responder ao questionário. Os organizadores esperam que até 3.500 pacientes respondam o questionário. Patrícia Mendes, presidente da Associação Nacional de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais (DII Brasil), enfatiza a importância de dar voz a essas pessoas: “Essa pesquisa servirá para pleitearmos mudanças e melhorias no tratamento, assim como o reconhecimento de direitos”.

Todos os dados serão confidenciais e tratados anonimamente. O questionário foi adaptado do estudo IMPACT, realizado em 2011 na Europa pela European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). O principal objetivo da “Jornada do Paciente com DII” é entender de que forma as doenças inflamatórias intestinais afetam a vida do paciente e quais seus maiores desafios. O questionário aborda tanto questões físicas e médicas quanto os impactos emocionais, psicológicos e financeiros da doença. No Brasil, existem pouquíssimos dados referentes à Doença de Crohn e à Colite Ulcerativa. Não há estudos abrangentes sobre o número de pacientes, como foram diagnosticados e como vivem. Cerca de 65 mil brasileiros recebem tratamento para a Doença de Crohn pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas a falta de informações pode mascarar o tamanho do problema.

A escassez de dados sobre uma doença crônica que afeta pessoas em sua idade mais produtiva – predominam casos diagnosticados antes dos 30 anos de idade, tanto em homens como em mulheres – torna a pesquisa um projeto essencial para a melhoria de diagnóstico e tratamento das DII. As informações coletadas irão orientar as atividades de associações voltadas a esse paciente; materiais educativos e outras ferramentas poderão ser adaptados às reais necessidades deles.

Além disso, os dados servirão como instrumento de pressão aos orgãos públicos para melhorias no tratamento da doença no Brasil. “A pesquisa apontará os obstáculos que os pacientes enfrentam. Vemos isso no dia a dia, mas ainda não dispomos de dados concretos para guiar nossas ações ou mesmo políticas de saúde”, explica Marta Brenner Machado, gastroenterologista especialista em DII e presidente da ABCD. A pesquisa é uma realização da ABCD, com apoio científico do Grupo de Estudos de Doenças Inflamatórias Intestinais (GEDIIB) e da Associação Nacional de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais (DII Brasil). A pesquisa é organizada pela empresa VoxVital. Para mais informações, acesse www.abcd.org.br/jornada

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Aprendiz de Blogueira, moderadora do Grupo EncontrAR e Blog Artrite Reumatoide, CDC na Web, auxiliar técnica em informática, inspirada em poesia e arte, escritora, dedico grande parte do meu tempo útil em auxilio e direitos dos paciente, sou paciente de Artrite reumatoide há 6 anos, moro em Florianópolis.

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