Pesquisa colaborativa entre pesquisadores e associações de pacientes de todo o Brasil, tem o objetivo de compreender a jornada do paciente reumatológico desde a luta pelo diagnóstico, garantias de tratamentos e direitos fundamentais

A Jornada do Paciente Reumatológico, objetiva compreender as barreiras de acesso, tratamento e comunicação médico-paciente. Os dados coletados são confidenciais e os indicadores gerados com a contribuição dos pacientes, serão utilizados para fundamentar as atividades de políticas públicas e advocacy em busca de melhores tratamentos e gerenciamento de todas as etapas da vida do paciente. Convidamos pacientes de todo o Brasil para colaborar preenchendo a pesquisa disponível no link: https://goo.gl/forms/GfCcMbT0azDLk4fg2

A Jornada do Paciente Reumatológico é uma pesquisa realizada pelo Centro de Estudos Superiores Positivo e as associações de pacientes Abrapes, Associação Brasileira Superando o Lúpus, Alurel, Grupar, Grupasp, Grupaes, Garce e Recomeçar. Conta com o apoio do Blog Artrite Reumatoide, A Menina e o Lúpus, Espondilite Brasil, Compartilhando a AR, Farmale e ReumatoCare.

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Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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