Fórum das Artrites

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 Relatório  do “Fórum das Artrites”

Aconteceu na câmara dos deputados em Brasília  neste 06/04/2011 no auditório “Freitas Nobre”,  o Fórum das Artrites. Iniciando os trabalhos o Dep Geraldo Thadeu, falou da importância deste debate para a comunidade, a Dra Maria Inês Gardella, discursou sobre a Atualização dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas da Artrite Reumatóide.
·       Dra Inês contou como são feitas as avaliações dos protocolos para a inclusão de medicamentos na lista SUS, e também falou sobre como vamos fazer a prevenção da Atrogenia (medicamentos + tecnologia + prevenção quartagenária + fator de risco). Uma geração vai ter que pagar a conta. Risco x benefício x bem estar hoje?
Dra Inês colocou a seriedade e a isenção da aprovação dos protocolos, pois para garantir a isenção máxima da inclusão de novas tecnologias, e para garantir a independência e segurança de interesses, protocolar significa estabelecer critérios parâmetros com base em evidencias que garantam a segurança e efetividade e a reprodutibilidade do que se protocola.
Protocolar não significa disponibilizar o que existe e está disponível, mas o que se assume como dever prioritário de disponibilizar.
O uso OFF Label ( fora de Bula), que é um uso já consagrado na pratica diária pelos médicos, a falta de alternativa terapêutica, a segurança biológica, o interesse público, tudo é avaliado no processo.
Curiosidades: A maioria dos medicamentos de uso clássico não tem evidencia cientifica disponíveis.
Dra Inês ressaltou sua imparcialidade, dizendo que a ANAPAR está fazendo pressão para que alguns medicamentos entrem, e que não tem prazo para que isso ocorra pois existe todo um caminho para que isso aconteça. A Dra também disse que há muitos interesses em jogo, os Laboratórios os médicos e os pacientes, que na maioria dos casos não sabem o que é este medicamento e o que no futuro isso poderá causar na sua saúde.
     Dr Luis Piva (Médico reumatologista), falou sobre os mais de 100 tipos de doenças reumáticas.
Estima-se cerca de 600mil a um milhão de pacientes Reumatóides no Brasil.
Cerca de 0,5 a 1% da população brasileira tem uma forma de Artrite.
As doenças reumáticas constituem a terceira causa de aposentadoria, estima-se cerca de 50% dos pacientes graves interrompem as atividades laborais em 5 anos do início da doença, os cuidados familiar- proporção de 1:1 paciente reumático incapacitado.
No BRASIL, OS MEDICAMENTOS CUSTAM EM MÉDIA 2 X O PREÇO DA Suécia e 3x o preço índice mundial de preços.( fonte Professor  João Biehl – Princeton EUA).
A portaria GM/MS Nº 2.981/2009. (estratégia de acesso a medicamentos no âmbito SUS), busca a garantia na integridade do tratamento ambulatorial definidas em protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas – PCDT/MS.
Protocolos Clínicos e diretrizes terapêuticas MS, tem como objetivo estabelecer critérios claros de diagnósticos, algoritmo de tratamento das doenças com respectivas doses adequadas e monitoramento em relação á efetividade do tratamento  e supervisão de efeitos colaterais.
A atualização dos protocolos MS.
A portaria  SCTIE nº 66 datada  de 06 de novembro de 2006 – a última atualização do protocolo de artrite reumatóide -, beneficia somente uma classe terapêutica.
A falta da atualização dos protocolos resulta no aumento crescente da judicialização a nível nacional (aumento, custo das secretarias de saúde estaduais e municipais).
Falta de acesso às novas terapêuticas aprovadas pela ANVISA.
Falta de opção de prescrição na falha terapêutica ou efeito colateral.
Benefícios terapêuticos das novas tecnologias: Diminuição e controle da dor e rigidez matinal.
Redução ou prevenção de lesão articular, manutenção capacidade laborativa.
Prevenção da osteoporose e complicações cardiovasculares.
A melhora na qualidade de vida.
Os malefícios da falta de atualização dos protocolos: a Incapacidade funcional e deformidades ósseas irreversíveis, a incapacidade laboral,  aposentadorias precoces, a não comercialização de novos medicamentos no Brasil ex Certolizumabe e Desonumabe.
Propostas da ANAPAR (Associação Nacional de Pacientes Reumáticos)
Revisão dos protocolos com a periodicidade máxima bianual.
Implementação da Política Nacional de Atenção à Pessoa Portadora de Doenças Reumáticas PNAPPDOR (processo MS/SIPAR nº 25000.203130/2007-16.
Campanhas esclarecimentos públicos sobre enfermidades reumáticas.
Cursos de capacitação para médicos de família para diagnóstico e tratamento das doenças reumáticas.
Dr Piva também relatou que em Brasília funciona o primeiro Centro de Infusão de Medicamentos onde o paciente pode deixar o seu medicamento biológico, não correndo o risco de acondicioná-lo incorretamente levando à perda do mesmo. ”É necessária a criação de locais públicos de infusão”.
Também colocou que a Fiocruz vai começar a produção do medicamento “Micofenolato de Mufetil”.
Dr José Miguel do Nascimento (diretor do Departamento Farmacêutico do Ministério da Saúde), falou sobre componentes especializados e da assistência farmacêutica “a busca da integralidade do tratamento medicamentoso” conceito (portaria GM/MS Nº 2981 de 26/11/2010).
O medicamento é apenas um item. Junto a isso vem um grupo de serviços necessário para o tratamento do paciente.
Existe uma classificação dos medicamentos em três grupos: o primeiro grupo é o dos medicamentos que são responsabilidade da União; o segundo grupo é de responsabilidade dos Estados e da União; e o terceiro grupo é de responsabilidade dos Municípios e da União.
Parceria público privadas, portaria GM/MS Nº 978 de 16/05/2008, atualização GM/MS Nº 1284 de 26/05/2010, define listas de medicamentos.
( Adriano Felix (Gruparj) afirmou preferir viver dez anos a menos com qualidade de vida do que dez anos a mais com dor. A tecnologia existe, o governo tem como comprar e é seu direito como cidadão obter mesmo que tenha que recorrer ao judiciário para obter).
O Dep Geraldo Thadeu disse que também fez uso de ação judicial para conseguir seu medicamento, pois tinha hepatite, e com isso conseguiu a cura.
Ninguém faz apologia a judicialização, mas a demora na aprovação dos protocolos e da sua atualização faz com que isso ocorra com maior freqüência, cabe o governo fazer a sua parte, pois o paciente quer somente recuperar sua qualidade de vida.
A presidente da Anapar, colocou que apenas está defendendo os interesses dos seus associados, ou seja, os grupos de pacientes reumáticos de todos os estados da federação, e que a demora na atualização dos protocolos é uma das reivindicações mas não se esquecendo da PNAPPDOR ( Política Nacional de Atenção à Pessoa Portadora de Doenças Reumáticas), pois o medicamento é apenas um item no tratamento do paciente reumático.
   
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Sou Blogueira, motivada pelo diagnóstico da Artrite Reumatoide aos 26 anos, como profissional da enfermagem eu estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros e de repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, social media, graduanda do curso de jornalismo na FiamFaam, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil.

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